Många tjejer lider av blödningsrubbningar i tysthet. Gör du?
Tjejer har också blödarsjuka
Visste du att 50 000 tjejer i Sverige beräknas ha blödarsjuka men endast ett tusental har fått en diagnos? Många tjejer lider av blödningssymtom i tysthet och mörkertalet är stort. Blödarsjuka kan ibland vara svår att upptäcka då symtomen kan vara få och inte alltid ses som något ovanligt, exempelvis rikliga och långvariga menstruationer. Även mildare former av blödarsjuka kan orsaka svåra blödningar i samband med operation eller förlossning. Därför är det viktigt att personer som misstänks ha någon typ av blödningsrubbning utreds.
Förbundet Blödarsjuka i Sverige är en ideell organisation för personer med hemofili, von Willebrands sjukdom, ITP och närbesläktade blödningsrubbningar. Här har vi samlat fakta om tjejer och blödarsjuka för att du ska lära dig mer. Gör vårt quiz, lyssna till personliga berättelser och hjälp oss att dela informationen så att fler tjejer får en utredning, diagnos och behandling.
Är du blödig?
-
Gör vårt quiz och se om du är blödningsbenägen.
- Starta quiz
-
Påverkar mensen din livskvalité, exempelvis att du känner dig begränsad i dagliga aktiviteter under mens?
- Ja
- Nej
Var är Mary?
I broschyren om Mary, en fiktiv person baserad på berättelser från tjejer med blödningsrubbningar, har vi samlat fakta för dig som vill veta mer eller arbetar inom primärvården. Vad är ”rimlig” mens? Vilka andra symtom är tecken på att man blöder för mycket? Vart vänder man sig för att få rätt hjälp?
Blödningsschemat
Lider du av riklig och långvarig mens? Blödningsschemat är ett verktyg för att fastställa mensens storlek. Genom att själv registrera antalet genomblödda tamponger och bindor per menstruationsperiod får du ett mått på om din mens kan betraktas som riklig.
Personliga berättelser
Åsa
Åsa har von Willebrands sjukdom i mild form och fick sin diagnos i samband med att hon väntade sitt första barn. Hon besväras framförallt av rikliga menstruationer och vill särskilt uppmärksamma andra flickor och kvinnor om att det kan vara ett tecken på en blödningsrubbning. Tre utav fyra av Åsas barn har också von Willebrands sjukdom i mild form.
Amanda
Amanda är 21 år och fick diagnosen ITP när hon var 3 år gammal. När det var som värst för henne blödde hon upp till 25 dagar i månaden och behövde två nattbindor på varandra för att mensen inte skulle läcka igenom. Amanda vill uppmana alla tjejer som lider av blödningsbesvär i det tysta att söka hjälp.
Anna
Anna har von Willebrand sjukdom i medelsvår form och hennes blödningssymtom började redan som ettåring. Som barn besvärades hon av näsblödningar, blåmärken och blodkräkningar vid halsflussinfektioner. Trots det tog det flera år innan hennes symtom togs på allvar och hon fick en diagnos, då det fanns en föreställning om att flickor inte kunde vara blödarsjuka.
Ida
Ida är 30 år och har ITP, en autoimmun sjukdom som förstör trombocyterna i hennes blod och gör att hon är mer lättblödande. Ida fick sin diagnos för tre år sedan och besväras av blåmärken och så kraftig mens att hon blöder igenom allt utan blodstoppande medicinering.
Lilian
Lilian fick diagnosen mild form av von Willebrands sjukdom när hon var 25 år. Hon vet hur viktigt det är att få rätt diagnos. Hennes första 25 år var otroligt jobbiga med omfattande näsblödningar och kraftig mens. Hon har fortfarande blödningsproblem men vet idag vilken hjälp som finns att få.
Elisabet
Elisabet har jobbat som skolsköterska i över 20 år och har mött många tjejer med svår blödningsproblematik. Lyssna till hennes erfarenheter och få med dig viktiga tips och råd.
Emma
Emma är 35 år och har diagnosen von Willebrands sjukdom. Hon fick sin diagnos när hon var 29 år trots att hon haft blödningssymtom från att hon var barn. Först när hennes dotter kaskadspydde blod vid en halsflussinfektion fick både hon och dottern en diagnos.
Blödarfakta och vanliga frågor
Vad är blödarsjuka och hur får man det?
Blödarsjuka är samlingsnamnet på ett antal kroniska blödningsrubbningar som begränsar kroppens förmåga att koagulera blod. Det drabbar både kvinnor och män och de flesta former är medfödda (vilket betyder att den ärvs från ena föräldern eller ibland båda). Blödarsjuka finns i olika svårighetsgrader till exempel Hemofili A och B, von Willebrands sjukdom och trombocytfunktionsdefekter. I vissa fall kan blödarsjuka uppkomma genom genförändringar utan att tidigare ha funnits i familjen.
Vilka symtom kan vara tecken på blödarsjuka?
Symtom som kan vara tecken på blödarsjuka:
- Frekventa näsblödningar
- Rikliga menstruationer
- Lätt att få blåmärken
- Lätt att blöda från tandköttet
- Järn- och/eller blodbrist
- Onormalt kraftig blödning i samband med operation, förlossning eller missfall
- ”Lättblödande” släkting
Obs! Du behöver inte uppfylla alla symtom för att ha en blödningsrubbning. Hos kvinnor med en mild blödningsrubbning kan riklig mens vara det enda symtomet.
Vilka blödningsrubbningar kan tjejer få?
De vanligaste blödningsrubbningarna som drabbar kvinnor är von Willebrands sjukdom och trombocytfunktionsdefekter. Båda har en liknande symtombild där blödningar från slemhinnor och blåmärken är vanliga. Kvinnor med blödningsrubbningar har andra problem än män av sin blödningsbenägenhet på grund av månatliga menstruationer och blödningar i samband med förlossning.
Von Willebrands sjukdom (VWS) drabbar kvinnor och män i lika stor utsträckning. Den orsakas av en brist på eller nedsatt funktion hos ”von Willebrandfaktorn”, ett protein som finns i blodet och är nödvändig för normal koagulation. VWS delas in i svårighetsgraderna: mild, moderat och svår form. Den milda formen är vanligast och utgör runt 75 procent av samtliga fall. Vanliga symtom är rikliga menstruationer, näsblödningar, blödningar från munslemhinnan och blåmärken. Vid moderat och svår form kan spontanta led- och muskelblödningar samt mag- och tarmblödningar förekomma.
Trombocytfunktionsdefekter drabbar också kvinnor och män i lika stor utsträckning och man tror att det är ungefär lika vanligt som von Willebrands sjukdom. Eftersom symtomen kan vara milda så är det få kvinnor som utreds och får en diagnos.
ITP (Immunologisk trombocytopen purpura) är en blödningsrubbning där immunförsvaret angriper trombocyterna så att de sjunker till en så låg nivå att blödningar lätt uppstår. Vanliga symtom är blåmärken och blödningar från slemhinnor, exempelvis näsblödningar och rikliga samt långvariga menstruationer. ITP är varken medfödd eller ärftlig. Vid akut ITP kommer symtomen plötsligt, ofta till följd av en infektion. Vid kronisk ITP är debuten oftare smygande och debutåldern högre. Kronisk ITP är vanligare hos kvinnor än män.
Hemofili drabbar nästan enbart män men kvinnor kan också ha det. Kvinnor kan bära på anlaget för Hemofili A och B vilket ibland kan göra att en person har blödningssymtom som kräver specialiserad vård.
Obs! Även en mild blödningsrubbning kan orsaka svåra blödningar i samband med operation, olycka eller förlossning. Därför är det viktigt att de personer som misstänks ha en blödningsrubbning utreds.
Läs mer på fbis.se
När är mensen riklig?
När en person blöder mer än 80 ml per menstruationsperiod räknas mensen som riklig – ett mått som kan vara svårt att uppskatta. Att jämföra sig med andra familjemedlemmar kan dessutom vara missvisande då de också kan ha en odiagnostiserad blödningsrubbning. Blödningsschemat är ett verktyg som används kliniskt för att beräkna mensens omfattning. Kvinnan registrerar själv antal genomblödda tamponger och bindor per menstruationsperiod. På så vis får man ett mått på om mensen kan betraktas som riklig.
Stämmer någon eller några av nedanstående punkter in på dig kan det vara tecken på en blödningsrubbning. Kontakta sjukvården och begär en utredning!
- Blöder du ofta igenom mensskydden?
- Har du behov av dubbla mensskydd?
- Måste du byta mensskydd oftare än varannan timme?
- Känner du dig begränsad i dagliga aktiviteter under mens?
- Pågår din blödning i mer än 7 dagar? (mängden kan variera)
- Påverkar mensen påtagligt din livskvalité?
- Orsakar din mens järn- och/eller blodbrist?
Vart vänder man sig om man har riklig mens eller andra blödningssymtom?
I första hand vänder du dig till din vårdcentral eller en gynekologmottagning där vårdpersonal kan ställa kompletterande frågor och ta en del blodprover. Du kan också vända dig till din ungdomsmottagning eller skolsköterska för ett första samtal. Vid misstanke om blödningsrubbning skriver läkaren en remiss för vidare utredning till någon av landets Koagulationsmottagningar. Personer som misstänks ha blodsjukdomen ITP remitteras till närmaste Hematologmottagning. De har de resurser som krävs för att utreda och ta hand om personer med blödningsrubbningar.
Om du är gravid eller har fått missfall med stora blödningar kontakta specialistmödravården direkt.
Vad gör Koagulationsmottagningen?
På koagulationsmottagningen görs en noggrann genomgång av din sjukdomshistoria, där man frågar om t ex blödningssymtom, operationer, tandutdragningar och blåmärken. Genom att ta ett antal blodprover kan typ av blödningsrubbning och svårighetsgrad fastställas. Von Willebrands sjukdom är svår att diagnostisera eftersom nivån av von Willebrandfaktorn kan påverkas av exempelvis p-piller, graviditet, amning eller infektioner.
Personer som misstänks ha ITP remitteras till närmaste Hematologmottagning.
Vilken behandling finns det?
Om man har en mild form av blödarsjuka räcker det oftast med en så kallad vid behovsbehandling, det vill säga man tar medicin i samband med att en blödning uppstår. Vid svårare former av blödarsjuka behövs en förebyggande behandling vilken innebär att man injicerar ett faktorkoncentrat, där personen tillförs det protein som denne har brist på eller nedsatt funktion hos. Inför operationer eller i samband med förlossningar kan även kvinnor med mildare blödningsbesvär behöva en förebyggande behandling.
Kvinnor i fertil ålder får ofta p-piller för att minska menstruationsblödningens omfattning. Ett annat alternativ kan vara en hormonspiral.